Entrevista
Miguel Ángel de Casas. Presidente de la Confederación Autismo España
El Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA “será papel mojado” sin dotación presupuestaria
12/07/2018
Rafael Olea
Miguel Ángel de Casas, tras ser reelegido presidente de la Confederación Autismo España, reclama la aprobación, con su correspondiente dotación presupuestaria, de un Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA. Asimismo, solicita "conseguir las mismas condiciones de igualdad en todo el territorio nacional”.
Tras ser reelegido presidente, ¿qué acciones van a desarrollar desde Confederación Autismo España en los próximos años?
Tanto mi reelección como presidente como la designación del resto de miembros de la Junta Directiva demuestran la apuesta de las entidades que forman parte de la Confederación por la continuidad de un proyecto que iniciamos en la legislatura pasada. Teniendo esto en cuenta como punto de partida, nos marcamos una serie de retos para los próximos cuatro años, como son la aprobación, de una vez por todas, del Plan de Acción de la Estrategia Española en Trastorno del Espectro del Autismo aprobada en 2015, con los recursos necesarios para su implantación real y efectiva, y la puesta en marcha del Centro de Referencia Estatal en TEA, destinado a la investigación, formación y transferencia del conocimiento de este tipo de trastornos.
También seguiremos trabajando para fortalecer el prestigio y la credibilidad de Autismo España como interlocutor político y social de referencia frente a terceros (Administración Pública, Tercer Sector, tejido empresarial…), intensificar la investigación social y científica y trasferencia de conocimiento sobre el TEA, promover la incidencia social para dar a conocer a la sociedad las características del TEA, especialmente con el fin de defender su especificad; y, por último, seguiremos trabajando para mejorar la cohesión asociativa interna y fortalecernos como movimiento asociativo.
¿Cuál es la situación actual en España de las personas con autismo y sus familias?
Aunque se han conseguido avances, lo cierto es que queda mucho por hacer para garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA y sus familias en nuestro país. Por eso, desde Autismo España tenemos que seguir trabajando para responder a esas demandas del colectivo y reivindicar la igualdad de oportunidades, con el fin de conseguir el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA en todos los ámbitos de la sociedad.
Además, existen muchas desigualdades entre las distintas comunidades autónomas.
La vida de una persona con TEA en España es diferente es función de dónde nace, por lo que es necesario trabajar para conseguir las mismas condiciones de igualdad en todo el territorio nacional.
¿Cómo califica hasta ahora el apoyo y la sensibilidad hacia el autismo por parte de las administraciones públicas? Aparte, ¿formulan alguna petición al nuevo Gobierno de España?
Como comentaba anteriormente, la principal reivindicación que hacemos al nuevo Gobierno es la materialización efectiva de la Estrategia Española en TEA, aprobada en 2015, y cuyo Plan de Acción debería haberse puesto en marcha hace tiempo, especialmente en lo referente a las acciones más urgentes e impostergables destinadas a mitigar situaciones muy graves y discriminatorias que sufre día a día nuestro colectivo y que como estado social y de derecho no podemos permitirnos.
En los Presupuesto Generales del Estado aprobados para este año es cierto que figura como actividad del Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales la aprobación e impulso de dicho plan de acción, pero a día de hoy seguimos esperando un Plan concreto y especialmente su imprescindible dotación presupuestaria y de recursos, sin la cual todo lo demás será papel mojado.
De esta forma, si bien es cierto que las Administraciones Públicas se muestran cada vez más concienciadas con las reivindicaciones del movimiento asociativo de personas con TEA y sus familias, la realidad es que el Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA no puede sufrir más retrasos. Las necesidades en el día a día de un colectivo que no deja de crecer exponencialmente son muy importantes y esenciales, y ni entienden de vaivenes políticos, ni pueden esperar más.
¿Hay consciencia entre los equipos de evaluación de discapacidad de las diferentes CC.AA. sobre la especificidad del TEA?
Creemos que, en general, falta concienciación y conocimiento en diferentes ámbitos profesionales sobre las características específicas del TEA y sobre las implicaciones que éstas tienen para la persona que lo presenta. El TEA se define por características específicas que afectan a las competencias de comunicación social y a la flexibilidad del pensamiento y el comportamiento de la persona. Estos aspectos, en ocasiones, se asocian a discapacidad intelectual, pero en otros casos no, y la persona tiene un funcionamiento cognitivo medio o superior al resto de la población. Por eso es tan importante que los equipos profesionales, no sólo aquellos que valoran la discapacidad, sino también los de salud, los de educación, atención temprana o cualquiera que actúe en ámbitos que influyan en la calidad de vida de la persona, entiendan esta especificidad y comprendan cómo afecta a su vida.
En este sentido, creemos que hay diferencias importantes cuando los equipos profesionales tienen esta visión y además tienen el interés por actualizarse en el conocimiento existente sobre el TEA y sobre la experiencia del propio colectivo. Desde las organizaciones hemos desarrollado diferentes actuaciones de formación en distintas Comunidades, tanto de los equipos de valoración de la discapacidad como de otros equipos (sanitarios, educativos, etc.), y consideramos que ésta es una buena vía para favorecer el conocimiento compartido.
¿Actúan por igual –los equipos de evaluación- en toda España o hay Comunidades con diferentes sensibilidades hacia ustedes?
No, en absoluto. Los equipos de valoración de la discapacidad de las diferentes Comunidades Autónomas funcionan de manera independiente y diferenciada. Aunque compartan determinados criterios, procedimientos y herramientas, tienen también distintos modelos de funcionamiento y composición. Esto, evidentemente, influye en sus actuaciones técnicas y también en otros aspectos, como en la propia formación o conocimiento que puedan tener de los diferentes colectivos.
Creemos que, en nuestro caso concreto, es imprescindible incrementar los esfuerzos por parte de la Administración por actualizar y consensuar los criterios de valoración de la discapacidad en el caso de las personas con TEA, y también por fomentar el conocimiento y la formación especializada de los equipos de evaluación. La conceptualización del TEA y el conocimiento científico sobre este tipo de trastorno ha evolucionado muchísimo en los últimos quince o veinte años, y no es razonable que muchos de los criterios y procedimientos de evaluación que se emplean en la actualidad no hayan incorporado todavía este conocimiento.
Recientemente, un grupo de expertos de la ONU emitió un informe en el que denunciaba la segregación y exclusión de estudiantes con discapacidad, afirmando que suponía una violación de los derechos humanos. ¿Cuál es la situación de los alumnos con autismo y qué demandan desde su organización a las autoridades educativas?
Lo que demandamos desde Autismo España es una educación especializada, inclusiva y de calidad para el alumnado con TEA. Esta demanda pasa por ofrecer diferentes modalidades y fórmulas de escolarización (educación combinada, educación ordinaria con apoyos, aulas específicas TEA en educación ordinaria y educación especial) que respondan a las necesidades individuales y maximice el éxito educativo, el desarrollo personal y la inclusión social. Y esto solo será posible si se garantiza tanto la formación y capacitación de los profesionales educativos en la especificidad del TEA como los apoyos y recursos específicos para el alumnado con TEA.
Nuestro colectivo, como decíamos anteriormente, se caracteriza por su diversidad y heterogeneidad y por lo tanto es imprescindible centrar el proceso de enseñanza-aprendizaje en la persona, de ahí que todas las fórmulas sean válidas en función de las necesidades de cada persona y que ninguna de ellas signifique necesariamente segregación o exclusión si cuenta con la metodología y apoyos adecuados.
Además no debemos nunca olvidar que el artículo 27 de nuestra constitución, reconoce nítidamente la libertad de enseñanza. En definitiva, debemos avanzar hacia un sistema educativo más inclusivo globalmente donde convivan múltiples modalidades de escolarización, para dar respuesta a la diversidad y al derecho de libertad de enseñanza a su vez. Para que esto ocurra la dotación de los apoyos y recursos necesarios es un aspecto clave así como la formación y la generación y trasferencia del conocimiento en toda la comunidad escolar.
No quiero terminar este apartado, sin hacer hincapié en que casi la mitad de los niños y niñas con TEA sufre acoso escolar, por lo que es necesario fomentar el respeto a la diversidad en el contexto educativo, transmitiendo el mensaje de que “todos somos diferentes”.
En sus propuestas electorales, indicó la necesidad de fortalecer el trabajo en equipo entre todas las entidades que forman parte de Autismo España. ¿Qué acciones va a emprender en este aspecto?
Sí, tenemos que seguir mejorando la cohesión asociativa interna, con el fin de que la Confederación se convierta en el mejor nexo de unión entre las distintas entidades (federaciones, fundaciones y asociaciones) que la conforman y salir todos más fortalecidos como movimiento asociativo.
Para ello, vamos a propiciar más encuentros de trabajo con las entidades socias con el objetivo de promover el intercambio de ideas, conocer casos de éxito, buenas prácticas y experiencias en otras entidades y trabajar en un argumentario compartido sobre los temas más relevantes para el colectivo.
Solo así podremos trabajar todos juntos en la misma dirección y con el mismo objetivo, que no es otro que mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y promover el ejercicio efectivo de sus derechos.
Por último, qué recomendaciones da a unos padres cuyo hijo acaba de ser diagnosticado con autismo?
Les recomendaría que se dejaran asesorar por los profesionales para poder proporcionar a su hijo o hija los apoyos adecuados y los tratamientos especializados, basados en la evidencia científica, que mejor se adapten a sus necesidades.
También les diría que se asociaran a alguna entidad que trabaje con personas con TEA, ya que es la mejor manera de estar asesorados y obtener respuesta a muchos de los interrogantes que van a surgir inmediatamente después del diagnóstico, pero también a lo largo de las diferentes etapas de la vida de la persona con TEA. Además, todos unidos podemos hacer más fuerza para reivindicar los derechos de nuestros hijos.